medición se basa en la realización de encuestas que examinan los costos a los costoso que el reclutamiento secuencial de los individuos que se personan
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Versión o˜cial en español de la obra original en inglés Tuberculosis patient cost surveys: a handbook © World Health Organization 2018 ISBN: 978-92-4-151352-4 Los costos de la tuberculosis para los pacientes: Manual práctico para la realización de encuestas ISBN: 978-92-75-32058-7 © Organización Panamericana de la Salud 2019 Algunos derechos reservados. Esta obra está disponible en virtud de la licencia 3.0˚OIG Reconocimiento-NoComercial- CompartirIgual de Creative Commons (CC˚BY-NC-SA˚3.0˚IGO; https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo ).Con arreglo a las condiciones de la licencia, se permite copiar, redistribuir y adaptar la obra para ˜nes no comerciales, siempre que se cite correctamente, como se indica a continuación. En ningún uso que se haga de esta obra debe darse a entender que la Organización Panamericana de la Salud (OPS) refrenda una organización, productos o servicios especí˜cos. No está permitido utilizar el logotipo de la OPS. En caso de adaptación, debe concederse a la obra resultante la misma licencia o una licencia equivalente de Creative Commons. Si se hace una adaptación de la obra, incluso traducciones, debe añadirse la siguiente nota de descargo junto con la forma de cita propuesta: fiLa presente adaptación no es obra de la Organización Panamericana de la Salud (OPS). La OPS no se hace responsable del contenido ni de la exactitud de la adaptación. La edición original en inglés será el texto auténtico y vinculantefl. Toda mediación relativa a las controversias que se deriven con respecto a la licencia se llevará a cabo de conformidad con las Reglas de Mediación de la Organización Mundial de la Propiedad Intelectual. Forma de cita propuesta. Los costos de la tuberculosis para los pacientes: Manual práctico para la realización de encuestas. Washington, D.C.: Organización Panamericana de la Salud; 2019. Licencia: CC˚BY-NC-SA˚3.0˚IGO. Catalogación (CIP). Puede consultarse en http://iris.paho.org Ventas, derechos y licencias. Para comprar publicaciones de la OPS, véase www. publications.paho.org . Para presentar solicitudes de uso comercial y consultas sobre derechos y licencias, véase www. paho.org/permissions .Materiales de terceros. Si se desea reutilizar material contenido en esta obra que sea propiedad de terceros, por ejemplo cuadros, ˜guras o imágenes, corresponde al usuario determinar si se necesita autorización para tal reutilización y obtener la autorización del titular del derecho de autor. Recae exclusivamente sobre el usuario el riesgo de que se deriven reclamaciones de la infracción de los derechos de uso de un elemento que sea propiedad de terceros. Notas de descargo generales. Las denominaciones empleadas en esta publicación y la forma en que aparecen presentados los datos que contiene no implican, por parte de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), juicio alguno sobre la condición jurídica de países, territorios, ciudades o zonas, o de sus autoridades, ni respecto del trazado de sus fronteras o límites. Las líneas discontinuas en los mapas representan de manera aproximada fronteras respecto de las cuales puede que no haya pleno acuerdo. La mención de determinadas sociedades mercantiles o de nombres comerciales de ciertos productos no implica que la OPS los apruebe o recomiende con preferencia a otros análogos. Salvo error u omisión, las denominaciones de productos patentados llevan letra inicial mayúscula. La OPS ha adoptado todas las precauciones razonables para veri˜car la información que ˜gura en la presente publicación, no obstante lo cual, el material publicado se distribuye sin garantía de ningún tipo, ni explícita ni implícita. El lector es responsable de la interpretación y el uso que haga de ese material, y en ningún caso la OPS podrá ser considerada responsable de daño alguno causado por su utilización. Diseñado por minimum graphics Portada diseñada por Irwin Law
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iiiÍndice general Prefacio ixAgradecimientos xi Siglas y abreviaturas xiii Glosario xiv 1. Antecedentes y objetivos 1 1.1 Antecedentes 1 1.2 Objetivos de la encuesta 32. Análisis de la situación 5 2.1 Características epidemiológicas de la tuberculosis 5 2.2 Sistema de salud y utilización de los servicios de salud 6 2.3 Inventario del sistema de protección social 6 2.4 Revisión de las encuestas de demografía y salud, y de ingresos y gastos del hogar 6 2.5 Determinación de los interesados directos 83. Diseño de las encuestas y limitaciones 10 3.1 El diseño de la encuesta 10 3.2 Limitaciones de la encuesta 12 4. Población de la encuesta y muestreo 13 4.1 Población de la encuesta 13 4.2 Criterios de inclusión y exclusión 13 4.3 Muestreo 14 4.4 Reclutamiento de los pacientes 15 5. Recopilación y tratamiento de los datos 17 5.1 Datos que serán objeto de la encuesta 17 5.2 Técnicas de recopilación e introducción de datos 22 5.3 Encuesta electrónica 25 5.4 Control de calidad 25 5.5 Depuración de los datos 26 5.6 Estudio piloto sobre la recolección e introducción de datos 27 6. Análisis 28 6.1 Estadísticos descriptivos 28 6.2 Cálculo de los ingresos del hogar 28
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iv 6.3 Cálculo de los costos 31 6.4 Determinación de los costos catastró˜cos 31 6.5 Estrategias para hacer frente a los costos 31 6.6 Consecuencias sociales 32 6.7 Ajuste por la correlación dentro de los conglomerados para obtener un cálculo nacional 32 6.8 Análisis de sensibilidad 33 7. Consideraciones éticas 34 7.1 Aprobación ética 34 7.2 Protección de la con˜dencialidad 34 7.3 Consentimiento informado 35 7.4 Retribución para los encuestados 35 8. Organización y capacitación del equipo a cargo de la encuesta 36 8.1 Supervisión y gestión 36 8.2 Composición del equipo a cargo de la encuesta 37 8.3 Reclutamiento del equipo 37 8.4 Redacción de los procedimientos estandarizados de trabajo y plan de supervisión de la encuesta 37 8.5 Capacitación 38 8.6 Elaboración del cronograma 399. Presupuestación 41 9.1 Cálculo del presupuesto antes de plani˜car la encuesta en detalle 41 9.2 Elementos característicos de un presupuesto 42 9.3 Estructura del presupuesto 44 9.4 Presupuesto total 44 9.5 Fuentes de ˜nanciamiento 44 10. Divulgación de los resultados e implicaciones prácticas y de política 46 10.1 Introducción 46 10.2 Consulta técnica para examinar los resultados de la encuesta 47 10.3 Informe de la encuesta y otros materiales de comunicación 49 10.4 Consulta con los interesados directos 51 11. Investigaciones complementarias 54 11.1 Vinculación de los datos de la encuesta con los resultados del tratamiento 54 11.2 Investigaciones cualitativas 55 11.3 Investigaciones operativas pragmáticas para evaluar intervenciones nuevas y cambios en las políticas 56 11.4 Análisis de la relación costo-efectividad y de las implicaciones económicas más amplias 57 11.5 Adaptación del instrumento de encuesta para diseños o ensayos longitudinales 58
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vÍNDICE GENERAL Referencias 60 Anexos 61 Anexo 1 Instrumento genérico de encuesta 63 Anexo 2 Adaptación del instrumento genérico al contexto local 64 Anexo 3 Cálculo del tamaño de la muestra y técnica de muestreo para una encuesta en conglomerados 66 Anexo 4 Comunicación de los resultados de la encuesta 71 Anexo 5 Responsabilidades y requisitos del equipo a cargo de la encuesta 80 Anexo 6 Objetivos de la capacitación 88 Anexo 7 Modelo de programa de capacitación 90 Anexo 8 Modelo de cronograma y ejemplo de país (Filipinas) 92 Anexo 9 Plantilla de presupuesto 93 Anexo 10 Plantilla de informe de la encuesta 96 Anexo 11 Ejemplo de preguntas y respuestas en la revisión ética 98 Anexos complementarios 101 Anexos en línea http://www.who.int/tb/publications/patient_cost_surveys/ Anexo 12 Modelo de procedimientos estandarizados de trabajo Anexo 13 Modelo de lista de veri˜cación de la visita de seguimiento externa Anexo 14 Lista de veri˜cación para la revisión de la encuesta (a) y lista de veri˜cación para evaluar los obstáculos en la preparación de la encuesta (b) Índice de ˜guras Figura 1.1 Primeros países que aplicaron la metodología de la OMS del 2015 para realizar encuestas nacionales sobre los costos de la tuberculosis para los pacientes (de diciembre del 2015 a enero del 2017) 3Figura 3.1 Esquema del diseño transversal y la técnica de análisis 11 Figura 5.1 Esquema de los elementos que componen el instrumento de encuesta 18 Figura 5.2 Esquema de los datos recopilados mediante el instrumento genérico 19 Figura 6.1 Efecto del cambio de umbral de˜nitorio de costo catastró˜co sobre el porcentaje de hogares que afrontan costos totales catastró˜cos 33 Figura 8.1 Organigrama del equipo a cargo de la encuesta sobre los costos de la tuberculosis para los pacientes 36 Figura 9.1 Promedios regionales del presupuesto de la encuesta según las partidas principales 43 Figura 9.2 Presupuesto de la encuesta por fases en algunos países (2016Œ2017) 44 Figura 10.1 Primera encuesta nacional de Viet Nam sobre los costos de la tuberculosis para los pacientes 50 Figura 11.1 Marco de investigación operativa pragmática sobre las intervenciones para reducir los costos de la tuberculosis para los pacientes 57
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viFigura A1.1 Captura de pantalla del instrumento genérico de la encuesta sobre costos: versión electrónica en la plataforma ONA 63 Figura A8.1 Modelo de cronograma 92 Índice de recuadros Recuadro 2.1 Inventario de los mecanismos de protección social 7Recuadro 2.2 Reunión de interesados directos en Fiji previa a la encuesta sobre los costos de la tuberculosis para los pacientes (2017) 9Recuadro 4.1 Estrategia de muestreo de las Islas Salomón 14 Recuadro 4.2 Reclutamiento mediante muestreo aleatorio de pacientes en tratamiento dentro de los conglomerados 16 Recuadro 4.3 Reclutamiento de los pacientes en Viet Nam 16 Recuadro 5.1 Ejemplo de las instrucciones proporcionadas por el coordinador de la encuesta a los encuestadores sobre la cumplimentación del cuestionario electrónico (Uganda) y el cuestionario impreso (Viet Nam) 23 Recuadro 5.2 Ejemplos de supervisión sobre el terreno 26 Recuadro 6.1 Selección de las variables sobre bienes del hogar especí˜cas para el país 30 Recuadro 8.1 Capacitación de dos días para los recopiladores de datos (Viet Nam, julio del 2016) 39Recuadro 10.1 Reunión de divulgación de resultados y diálogo político en Viet Nam: reunión de consulta con los interesados directos 51 Recuadro 10.2 Reunión de difusión de resultados y diálogo político en Viet Nam (Hanoi, marzo del 2017): plan de acción 52 Recuadro 11.1 Estudio de caso: Perú 56 Recuadro 11.2 Estudio TB Sequel sobre las secuelas de la tuberculosis en cuatro países africanos 58 Recuadro A3.1 Estrategia de muestreo en la encuesta sobre costos de Viet Nam 69 Índice de cuadros Cuadro 1.1 Metas de la Estrategia Fin de la TB 4Cuadro 5.1 Contenido de los cuatro componentes del instrumento de encuesta 17 Cuadro 9.1 Ejemplos de presupuestos recientes para las encuestas sobre costos según la metodología de la OMS 45 Cuadro 10.1 Principales categorías de costos y posibles intervenciones que pueden plantearse para eliminarlos o mitigarlos 47 Cuadro A3.1 Ejemplo de marco muestral y selección de conglomerados 70 Cuadro A4.1 Detalle de los pacientes que reúnen los criterios o no para participar en la encuesta 71
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ixPrefacio La tuberculosis es, en gran medida, una enfermedad de las personas y las comunidades pobres y marginadas. Una situación socioeconómica ya de por sí precaria puede empeorar considerablemente cuando la tuberculosis afecta a una persona o un hogar, atrapándolos en el círculo vicioso de la pobreza y la enfermedad. Al desembolso asociado con los costos de diagnóstico y tratamiento suelen sumarse los costos de transporte hasta el centro de salud, de alojamiento temporal y de alimentación, además de la falta de ingresos que conlleva el proceso de tratamiento y la pérdida del empleo por discapacidad o discriminación. Todos estos costos pueden tener consecuencias catastró˜cas. Una revisión sistemática de los estudios publicados sobre los pacientes con tuberculosis y los costos asociados con la enfermedad indica que, por término medio, el perjuicio económico puede equivaler a los ingresos de más de un año. Los pacientes con tuberculosis multirresistente y sus hogares suelen tener que hacer frente a costos especialmente abrumadores. Como resultado, muchas personas afectadas no consiguen recorrer el camino que debe llevarlas desde el diagnóstico hasta el ˜nal del tratamiento, lo cual no solo repercute en su propia salud y bienestar, sino que amenaza con perpetuar la transmisión de la enfermedad. A ˜n de incentivar la acción, la Estrategia Fin de la TB de la Organización Mundial de la Salud (OMS) aspira, entre sus tres ambiciosas metas principales, a que para el 2020 no haya personas ni hogares que tengan que hacer frente a costos catastró˜cos en relación con la atención de la tuberculosis. En la estrategia se proponen medidas para mejorar la atención centrada en las personas y en el paciente, así como políticas audaces para acelerar el progreso hacia la cobertura universal de salud. También se describen otros enfoques que pueden adoptarse dentro y fuera del sector de la salud para reforzar la protección social e incidir en los determinantes sociales de la tuberculosis, así como para facilitar la investigación y la innovación en esta área. Para medir el progreso hacia este hito de la Estrategia Fin de la TB, la OMS recomienda establecer la línea de base inicial y posteriormente realizar mediciones periódicas utilizando un indicador denominado ficostos catastró˜cos totales debidos a la tuberculosisfl. 1 La medición se basa en la realización de encuestas que examinan los costos a los que deben 1 Este indicador especí˜co para la tuberculosis (ficostos catastró˜cos totales debidos a la tuberculosisfl) es diferente y no es equiparable al indicador poblacional recomendado por la OMS de figrandes gastos de atención de saludfl, que se centra en los gastos realizados por un hogar en relación con la atención de todas sus necesidades de salud (pero no tiene en cuenta los costos que no sean médicos, indirectos o directos) y es una medición de la protección ante los riesgos ˜nancieros que se utiliza para medir el progreso general hacia la cobertura universal de salud (1) . Los dos indicadores son complementarios.
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xhacer frente los pacientes en relación con la tuberculosis y permite estimar la proporción de pacientes que incurren en costos catastró˜cos. Para acortar, se denominarán fiencuestas sobre costosfl en el presente manual. Estas encuestas tienen dos objetivos principales: 1. Documentar la magnitud y los principales factores que impulsan los diferentes costos que deben afrontar los pacientes con tuberculosis (y sus hogares), a ˜n de orientar las políticas destinadas a reducir los obstáculos económicos a la atención de salud y mitigar la repercusión socioeconómica de la enfermedad. 2. Determinar la línea de base y medir periódicamente el porcentaje de pacientes con tuberculosis (y sus hogares), tratados en el marco del programa nacional de tuberculosis, que incurre en costos catastró˜cos a causa de la enfermedad. En este manual se presenta un método estandarizado para realizar, desde los centros de salud, encuestas transversales que permitan calcular los costos directos e indirectos que afectan a los pacientes con tuberculosis y a sus hogares, a partir de la experiencia acumulada con un instrumento diseñado previamente y un protocolo piloto probado por la OMS. El manual está dirigido especialmente a los programas nacionales de tuberculosis y a las entidades que colaboran en la plani˜cación, ejecución, evaluación e investigación operativa de los programas de tuberculosis. El presente manual reemplaza la versión de prueba sobre el terreno del 2015 de un protocolo genérico elaborado por la OMS en colaboración con los expertos de un grupo de trabajo dedicado a estos estudios de costos asociados con la tuberculosis, basada en una herramienta anterior. La revisión del protocolo se basó en la experiencia adquirida en encuestas nacionales sobre los costos de la tuberculosis para los pacientes en Myanmar (2015), Viet Nam (2016), Timor-Leste (2017), Ghana (2016), Mongolia (2017), Filipinas (2017), Uganda (2017), China (2017) y Kenya (2017), y en el asesoramiento adicional que proporcionó el grupo de trabajo. La experiencia de las primeras encuestas indica que la recopilación de datos puede realizarse en menos de seis meses. En este manual se presenta información general sobre la justi˜cación y el desarrollo de las encuestas. Luego se explica el análisis de la situación que debe realizarse antes de diseñar y llevar a cabo la encuesta, y se describe a grandes rasgos la metodología que conviene seguir, desde el diseño del estudio y las técnicas de muestreo hasta la recopilación, el tratamiento y el análisis de los datos. Por último, se aporta orientación para analizar los resultados y las implicaciones de política que pueden tener, así como para difundirlos, a ˜n de que permitan pasar a la acción e investigar las modi˜caciones e˜caces que puedan introducirse en los modelos de prestación de atención, en el apoyo a los pacientes y en las intervenciones intersectoriales de mayor alcance. La OMS prevé que, como mínimo, el manual se utilizará para realizar encuestas en todos los países con una elevada carga de tuberculosis antes del 2020 Šel primer año para el que se ˜jan hitos en las metas de la Estrategia Fin a TBŠ junto con otras herramientas esenciales de vigilancia, seguimiento e investigación operativa, a ˜n de mejorar la atención y la prevención de la tuberculosis y acabar con la epidemia.
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xiAgradecimientos Equipo principal de redacción: Inés García Baena (coautora principal, OMS) y Andrew Siroka (coautor principal, OMS), Amy Collins (OMS), Knut Lönnroth (Instituto Karolinska, Estocolmo), Nobuyuki Nishikiori (OMS), Kerri Viney (Instituto Karolinska, Estocolmo), Diana Weil (OMS), Thomas Wing˜eld (Universidad de Liverpool). Algunas partes de este documento se basan en materiales elaborados por los autores y los contribuyentes del documento de la OMS Protocol for survey to determine direct and indirect costs due to TB and to estimate proportion of TB-a˜ected households experiencing catastrophic total costs due to TB: Field testing version , de noviembre del 2015, que puede consultar en línea en https://www.who.int/tb/publications/patient_cost_surveys/en/ La elaboración de este documento se llevó a cabo bajo la dirección de un comité integrado por expertos del grupo mundial de trabajo sobre encuestas de costos asociados a la tuberculosis, de expertos nacionales y de personal de la Organización Mundial de la Salud (OMS), según se detalla a continuación. Expertos externos (grupo de trabajo): Cabe agradecer especialmente la dedicación de William Wells (Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional), quien presidió la reunión del grupo mundial de trabajo en el 2017 y contribuyó con valiosas y detalladas aportaciones a la estructura y a la primera versión del documento. Otros miembros del grupo mundial de trabajo: Delia Boccia (Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres), Dorjsuren Bayarsaikhan (OMS), Julia Ershova (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, Estados Unidos), Denise Evans (Universidad del Witwatersrand, Johannesburgo), Gabriela Flores Pentzke Saint-Germain (OMS), Samia Laokri (Universidad Libre de Bruselas), Ethel Maciel (Centro de Ciencias de la Salud, Universidad Federal de Espíritu Santo, Brasil), Jason Madan (Universidad de Warwick, Reino Unido), Debora Pedrazzoli (Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres), Erik Post (KNCV Tuberculosis Foundation), Bertel Squire (Escuela de Medicina Tropical de Liverpool), Ewan Tomeny (Escuela de Medicina Tropical de Liverpool), Ersin Topçuo˚lu (KNCV Tuberculosis Foundation), Susan Van den Hof (KNCV Tuberculosis Foundation), Anna Vassall (Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres), Kerri Viney (Instituto Karolinska, Estocolmo), Thomas Wing˜eld (Universidad de Liverpool). Expertos nacionales: Hui Zhang (Centro para el Control de Enfermedades, China), Li Wang (Instituto de Ciencias Médicas Básicas, China), Eunice Mailu (Programa Nacional de Tuberculosis de Kenya), Vio Thein (Programa Nacional de Tuberculosis de Myanmar),
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