lastimar a nadie, pero no podía tolerar estar ahí́y no podía expresar mis /sites/default/files/challenging_behaviors_caregiver_manual.pdf.
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en & Design son marcas registradas de Autism Speaks Inc. Todos los derechos reservados. AUTISM SPEAKS Es hora de escuchar. Autism Speaks no proporciona asesoría ni servicios médicos o legales. Más bien, Autism Speaks proporciona información general acerca del autismo como un servicio a la comunidad. La informació n que se proporciona en este manual no es una recomendación, referencia o aprobación de ningún recurso, método terapéutico o proveedor de servici os y no reemplaza el consejo de profesionales médicos, legales o educativos. Autism Speaks no ha validado ni se hace responsable de la información o los servicios proporcionados por terceros. Se recomienda utilizar un juicio independiente y solicitar refer encias al tomar en consideración cualquier recurso asociado con la prestación de servicios relacionados con el autismo.
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en & Design son marcas registradas de Autism Speaks Inc. Todos los derechos reservados. Manual de conductas agresivas y desafiantes Johnny se escapa de la casa y requiere supervisión constante. Susie grita y se cubre los oídos cada vez que un avión pasa volando, y siempre los escucha antes que nadie. Otras veces grita y es difíci l lograr que se detenga. Tommy se niega a usar zapatos y se los avienta a cualquiera qu e intente ponérselos. A María no le gusta subir al autobús, y muerde a su mamá todos los días mientras este se acerca a la parada. José solo come tres alimentos, y nunca deben entrar en contacto en su plato o todos lo lamentarán. Sally se golpea a sí misma en la cabeza cada vez que alguien le dice «no». A veces, las dificultades del autismo pueden llevar a conductas que son muy difíciles de entender y abordar. La mayoría de las personas con autismo mostrarán conductas desafiantes de algún tipo en algún mome nto de sus vidas. Estas conductas a menudo pueden ser el resultado de las condiciones subyacentes asociadas con el autismo. Objetivo y alcance de este manual Las conduct as desafiantes representan algunas de las características más preocupantes y estresante s del autismo. Estas conductas a menudo pueden causar daño, estrés a la familia y al personal, así como aislamiento y agotamiento para el cuidador. Los padres pueden sen tirse culpables o responsables, pero es importante saber que no debe culparse por las c onductas que le resulten difíciles. A veces, los pasos extraordinarios que los padres siguen por sus hijos con necesidades complejas podrían no ser suficientes, y podría n necesitar apoyos y recursos adicionales. Es importante que no piense que su hijo, o e stas conductas, son «malas», sino que aprenda a comprender mejor y responder a situaciones difíciles para que todos las puedan manejar mejor. Esperamos que este manual l o ayude a brindarle estrategias y recursos, y lo conduzca a profesionales dentro de su comunidad. Para los fines de manual, clasificamos las conductas desafiantes como conductas que: ET son perjudiciales (para la persona u otros) ET son destructivas ET evitan el ac ceso al aprendizaje y la participación plena en todos los aspectos de la vida comunitaria ET hacen que otros etiqueten o aíslen a la persona por ser extraña o diferente Las conductas desafiantes pueden ocurrir a lo largo de la vida de una persona con autismo. Los síntomas principales del autismo y aquellos asociados pueden modificarse con el tiempo y, como resultado, muchas personas con autismo experimentan cambios en diversas etapas de la vida que podrían dar lugar a nuevas conductas. La conducta de una perso na a menudo puede variar considerablemente, incluso minuto a minut o, en respuesta a cuestiones internas (como dolor de estómago) o externas (personas, lugares, ruidos, niveles de actividad, etc.). Además, muchas personas con autismo experimentan otras preo cupa ciones asociadas y condiciones concomitantes ( comórbidas ) que puede n acumularse con preocupaciones adicionales, como las que se describen a quí y aquí . A medida que pasa el tiempo, las familias y los cuidadores se adaptan para satisfacer las necesidades y exigenc ias de sus seres queridos. A veces, sus respuestas y expectativas pueden desviarse y hacer que las cosas sean difíciles para todos. Estos sentimientos a menudo aumentan los niveles de estrés e incluso pueden limitar el acceso a sus propios amigos y la comu nidad. A veces, a medida que los niños crecen y se hacen más fuert es, las conductas desafiantes pueden alcanzar niveles de crisis. Muchas familias que anteriormente habían logrado manejar las pruebas presentadas por el autismo pueden experimentar situacion es de crisis cuando su hijo llega a una etapa más avanzada de la n iñez o a la adolescencia. Esto puede deberse a que los desafíos incrementaron con el crecimiento y la fuerza del niño o debido a nuevos factores que acompañan el crecimiento o la pubertad . P ara atender inquietudes más importantes que podrían crear riesgos para el niño u otras personas, más adelante en el manual se encuentra una sección que lo ayudará a manejar una crisis.
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en & Design son marcas registradas de Autism Speaks Inc. Todos los derechos reservados. «Cuando James cumplió 18 años, medía 6 pies 2 pulgadas (188 cm) y pesab a 210 libras (95 kg), y era fuerte. Estaba aprendiendo que la agre sión era una forma efectiva para evitar hacer las tareas que no le gustaban porque funcionaba, yo le tenía miedo. Todas las mañanas, cuando le pedía a James que tendiera su cama, generalmen te empezaba a hacerlo correctamente pero a menudo cometía errores. Cuando le decía que había cometido un error, comenzaba a morderse y a golpearme, así que yo retrocedía y me salía de la habitación. ¡Pero esto permitía que James se escapara de tender su ca ma y le enseñó a él (y a mí) que su agresión funcionaba! Con un po co de ayuda de un asesor de conducta, decidí que cada vez que James se enojara mientras tendía la cama, le pedía que dijera: “Ayúdame, por favor”. Me explicaron que esta conducta tenía el mi smo propósito que su agresión y autolesión. Cuando James me pedía ayuda, le ayudaba un poco, esto nos hizo sentir mucho menos frustrados». AG, madre El principio guía utilizado para desarrollar este manual es que cada persona con autismo y su familia deb en sentirse seguros y apoyados, y vivir una vida saludable llena de propósito, dignidad, opciones y felicidad. Teniendo esto en mente, en todo el manual resaltamos los enfoques positivos y las sugerencias. El marco general y los principios de intervención incluidos son relevantes en cualquier etapa de la vida, y hemos incluido información básica sobre antecedentes, con enlaces a información adicional y recursos sobre una variedad de temas. En este manual, el término autismo se usará para incluir todos los t rastornos del espectro autista que dan como resultado las diferencias sociales, de comunicación y de conducta características de esta población. Si bien reconocemos que el espectro autista abarca tanto a hombres como a mujeres, en aras de la simplicidad, h emos usado «él» para representar a una persona de cualquier género. El manual se divide en secciones diferentes. Es posible que desee leer el manual en su totalidad o trabajar en una sección a la vez. Consulte la Guía de recursos de Autism Speaks para encontrar servicios, cont a ctos o recursos en el área donde vive, así como información específica de su estado. Si tiene recursos para compartir, puede agregarlos a la Guía de recursos aquí . Clave del doc umento ET Las definiciones de las palabras resaltadas en el texto en cursiva de color arcilla se pueden encontrar en el Glosario. ET El texto en cursiva de color lila son citas de Targeting the Big Three: Challenging Behaviors, Mealtime Behaviors, and Toileting (Enfocarse en las tres grandes: conductas desafiantes, conductas a la hora de comer e ir al ba ñ o) por Helen Yoo, Ph.D, New York State Institute for Basic Research Beneficiaria de la subvenci ó n comunitaria de Servicios para las familias de Autism Speaks ET El texto azul son enlaces en los que puede hacer clic para obtener m á s informaci ó n.
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en & Design son marcas registradas de Autism Speaks Inc. Todos los derechos reservados. Índice de contenido ET ¿Por qué se asocia al autismo con conductas agresivas y desafiantes? .. Página 1 1. ¿Qué es útil saber acerca de la conducta? .. .. .. Página 3 2. La función de la conducta .. .. .. . Página 4 ET ¿Por qu es importante h acer algo acerca de las conductas desafiantes? .. .. Página 7 1. ¿Cuáles son algunas conductas desafiantes que suelen mostrar las personas con autismo? .. Página 9 2. Conductas desafiantes menos comunes .. .. . Página 11 ET ¿Quién puede ayudar? ¿Qué es e sta idea de un equipo? .. .. . Página 12 1. Miembros del equipo que se deben considerar .. .. .Pá gina 12 2. Características que debe buscar en el equipo de su hijo .. .. . Página 16 3. Cómo y dónde encontrar un equipo .. .. .. .. Página 19 4. Fuentes de financiamiento .. .. .. .. Página 20 ET ¿Cuáles son los aspec tos a considerar? .. .. . Página 22 1. Preocupaciones físicas .. .. .. .. Página 24 2. Consideraciones de salud mental .. .. .. Página 26 3. Medicamentos .. .. .. .. Página 28 4. Consideraciones conductuales .. .. .. .. Página 30 5. Otras preocupaciones que deben considerarse .. .. Página 33 ET ¿Cuáles son las estrategias positivas para apoyar la mejora de la conducta? . Página 39 1. Adaptar el entorno .. .. .. .. . Página 41 2. El uso de apoyos conductuales positivos .. .. Página 42 3. Enseñanza de habilidades y conductas de reemplazo .. .. . Página 44 4. .. .. .. .. Página 51 ET ¿Qué debo saber para manejar una situación de crisis? .. .. .. Página 52 1. Tener un plan .. .. .. .. Página 52 2. El manejo de una crisis en casa .. .. .. . Página 54 3. El manejo de una crisis en la escuela .. .. .. . Página 54 4. El manejo de una crisis en la comunidad .. .. Página 54 5. ¿Cómo sé que es momento de pedir más ayuda? .. .. .. Página 56 ET Soluciones a la rgo plazo: ¿Qué pasa si ya no podemos con esto? .. .. Página 62 1. ¿D ónde podemos obtener más información? .. .. .. Página 63 2. Capacitación para la familia y los cuidadores .. .. .. Página 63 ET Glosario de conductas desafiantes .. .. .. Páginas 66 71
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en & Design son marcas registradas de Autism Speaks Inc. Todos los derechos reservados. Como complemento de la información e n este manual, tenemos dos series de videos de preguntas frecuentes acerca de las conductas desafiantes. Uno es desde una perspectiva legal y el otro desde una perspectiva clínica. Puede encontrarlos en la página de inic io del Manual de conductas agresivas y desafiantes . Las preguntas que se abordan en estos videos se enumeran a continuación. Preguntas legales frecuentes Información general sobre crisis: ET ¿Puede de cirme qué es una crisis? ET ¿Cuál es mi primer objetivo en una situación de crisis? Las crisis y las escuelas: ET ¿Cuál es la responsabilidad inmediata de una escuela si ocurre una crisis en la escuela? ET ¿Qué pasa después de la crisis? ET ¿La escuela puede expulsar a mi hijo por este tipo de conducta? ET ¿Qué debo hacer si la escuela expulsa a mi hijo? ET ¿Qué es una audiencia de manifestación? ET ¿Cuál es la responsabilidad de una escuela si ocurre una crisi s en casa? ET ¿Qué debo hacer si la escuela no está ayudando o no puede ayudar con la situación? Adultos y tutela: ET ¿Hay alguien responsable de ayudar a los adultos que tienen una conducta de crisis? ET ¿Qué sucede en una situación de crisis si la familia no tien e tutela y la persona es mayor de 18 años? ET ¿Existe una tutela tempor al o de emergencia para una situación como esta? ET ¿Qué puedo hacer si quiero obtener una tutela temporal o de emergencia? ET ¿Cuál es la ventaja de buscar la tutela antes de que un niño cumpla 18 años? Hospitales e instituciones residenciales: ET ¿Cuáles son las responsabilidades de un hospital y sus derechos con respecto a las intervenciones médicas? ET ¿Se requiere que el hospital brinde apoyo conductual? ET Si mi hijo está en el hospital, ¿qué sucede con su educación? ET ¿Qué sucede si mi hijo es expulsado en repetidas ocasiones de la escuela y enviado al hospital? ¿Existen otras opciones? ET Si un adulto está en una institución residencial, ¿cuál es la responsabilidad del centro o el hogar en una sit uación de crisis?
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en & Design son marcas registradas de Autism Speaks Inc. Todos los derechos reservados. Con gr atitud, agradecemos a los miembros de nuestros Comit é s Asesores por donar generosamente su tiempo, experiencia y recursos para este proyecto. Comité de padres ET Kameena Ballard ET Sallie Bernard ET Brandy Krupa ET Mia W. McNary ET Beverly Moore ET Marianne Sullivan Autodefensores ET Ruth Elaine Hane ET Charles Joiner Comité profesional ET Ryan Cramer, LSW , Centro para Autismo y Trastornos del Desarrollo, Western Psychiatric Institute and Clinic de UPMC ET Dennis Debbaudt , gesti ó n de Riesgos y seguridad en el autismo ET Peter Doehring Ph.D , director de Servicios para el Autismo, Foundation of Behavioral Health ET Richard B. Graff, Ph.D., BCBA – D , director cl í nico, New England Center for Children ET Terry Hamlin Ed.D. , subdirector ejecutivo, The Center for Discovery ET Johanna Lantz, Ph.D . , subjefa de Psicolog í a, Center for Discovery ET Lucille Esralew, Ph.D. , NADD – CC, administradora cl í nica SCCAT & S – COPE, Trinitas Regional Medical Center ET Gary S. Mayerson , abogado fundador, Mayerson & Associates ET Valerie Paradiz, Ph.D , directora, Valerie Paradiz LLC; directora, Autistic Global Initiative ET Ricki Robinson M.D., M.P.H , subdirector de Descanso Medical Cent er for Development and Learning; autor, Autism Solutions ET Matthew Siegel, M.D. , director del Programa de trastornos del desarrollo, Sp ring Harbor Hospital; profesor adjunto de la Escuela de Medicina de Tufts University ET Nicole Weidenbaum, M.S. Ed., SAS , dire ctora ejecutiva, Nassau Suffolk Services for Autism ET Joanne Wilken , maestra de educación especial y miembro de la Junta Directiva del Capítulo Chicagoland de Autism Speaks ET J. Helen Yoo, Ph.D., BCBA – D , Laboratorio de análisis de conducta aplicado, Departamen to de Psicología, New York State Institute for Basic Research El Manual de conductas desafiantes fue editado por Liz Bell y diseñado por Joe Shea.
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Inc. T odos los derechos reservados. Página 1 ¿Por qué se asocia al autismo con conductas agresivas y desafiantes? El autismo en sí no causa conductas desafiantes. Sin embargo, es probable que en algunos de los procesos biológicos subyacentes que resultan del autismo también existan conductas que estén fuera del control de la persona, esto es semejante a los temblores asociados con la enfermedad de Parki nson, mismos que se generan por impulsos que la persona no puede controlar. Además, algunas resp uestas conductuales son simplemente reflejos, es decir, su hijo no toma la decisión de tener dicha respuesta, como cuando el doctor usa un martillo en su rodill a y la pierna se mueve hacia arriba. «Algunas de esas conductas que la mayoría de los profesiona les y muchas familias no considerarían desafiantes, como hacer ruidos extraños, repetir frases una y otra vez, cerrar y abrir puertas de manera repetitiva, podr ían no ser peligrosas o destructivas. Pero seguramente serán irritantes y aumentarán el nivel de estrés de todos. Y, cuando al niño se le pide que deje de hacerlo una y otra vez, pero aun así no lo hace, esas pequeñas conductas pueden convertirse en grande s problemas. Podrían crear tal tensión que todos podrían comportarse de manera problemática. Apr ender a pensar y lidiar con estas conductas irritantes de bajo nivel ciertamente cambió la forma en que funcionamos como familia y mejoró nuestra calidad de vid a». NM, madre Además, las características principales del autismo son áreas en las cuales las dificultades pueden llevar a sentimientos de frustración, confusión, ansiedad o falta de control en cualquier momento, y generar respuestas conductuales desafia ntes. Dado que la conducta es a menudo una forma de comunicación, varias personas con autismo (a sí como aquellas sin autismo) expresan sus deseos, necesidades o preocupaciones a través de conductas más que con palabras. Esto no quiere decir que siempre se comuniquen sabiendo que lo están haciendo. Por ejemplo, salir corriendo para alejarse de un perr o que está ladrando podría ser la respuesta biológica de lucha o huida del niño a situaciones de miedo, o incluso a algo que usted no considere aterrador. De ma nera similar, quedarse callado y retirarse a un lugar apartado puede ser la manera que el niño t iene de manifestar «esta situación es demasiado ruidosa y llena de gente para poder manejarla». Esta puede ser una respuesta automática en el momento, no una de cisión que esté tomando. Las conductas desafiantes tienen mayor probabilidad de aparecer cuando la persona no se siente feliz o se siente enferma. Preocupaciones médicas, problemas de salud mental o respuestas sensoriales que no podemos ver, podrían produc ir dolor o malestar a una persona con autismo y tal vez no las entendamos, en especial cuando la persona no tiene la capacidad para decirlo. «De repente, cuando Mark tenía ocho años, él necesitaba orden. El cambio vino de la noche a la mañana. Si abríamos un armario, él lo cerraba. Cargar y descargar el lavavajillas era imposible, él no toleraba que la puerta se abriera. Era una locura para nosotros y claramente compulsivo para él. Se ponía ansioso y se quejaba abiertamente si el orden no se mantenía. Afort unadamente, nuestro doctor hizo algunos exámenes y determinó que tenía un alto número de anticue rpos al estreptococo y la compulsión probablemente se debía a un trastorno de tipo obsesivo compulsivo llamado PANDAS. Los factores biológicos no fueron fáciles de tratar y tomaron bastante tiempo en solucionarse, pero la manera en la cual respondimos a su conducta cambió completamente cuando nos dimos cuenta de que él no estaba portándose así para volvernos locos, ya que él no tenía más control de lo que estaba haciendo de lo que nosotros teníamos. Trabajamos bastante en desarrollar su tolerancia a la flex ibilidad, poquito a poco y usando reforzamiento positivo. Eventualmente, él regresó a su manera flexible de ser, pero tuvimos que adaptar nuestra conducta para ayudarle con esto de una manera que funcionara para todos nosotros». SP, padre
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Inc. T odos los derechos reservados. Página 2 Muchas conductas también son respuestas a experiencias previas. Un bebé al que le sonríen cuando balbucea usualmente aprenderá a balbucear más frecuentemente. Lo mismo sucede con las conductas desafiantes. Si un niño aprende que gritar le evita hacer una tarea di fícil, podría gritar en el futuro para escapar de realizarla. La forma en que respondemos a sus acciones puede tener un efecto significativo en lo que hace la pr ó xima vez que se encuentre en una situaci ó n similar. Debido a las diferencias en el aprendizaje que acompañan al autismo, las personas que lo padecen pueden necesitar una estrategia especializada para aprender una conducta apropiada. Por ejemplo, una mirada reta dora que detiene completamente a su hijo de dos años, podría no significar nada para un h ombre de treinta años con autismo que no ha aprendido aún a reconocer emociones y expresiones faciales. Sin algunas de las habilidades y destrezas que la mayoría de no sotros desarrollamos como niños y adultos, las personas con autismo a menudo solo usan la s herramientas que saben usar. Por lo tanto, es probable que la conducta mejore si les ayudamos a aumentar las herramientas que tienen disponibles para comunicarse, re conocer sus propias respuestas biológicas y conductuales, y desarrollar una mejor habilid ad para tranquilizarse y autorregularse. Investigaci ó n sobre la agresi ó n en el autismo Un estudio reciente acerca de la agresión en el autismo mostró algunas tendencias interesantes en términos de factores de riesgo , lo cual podría ilustrar nuestro enten dimiento respecto a las conductas desafiantes en general. ET En el autismo e xiste mayor frecuencia de agresiones hacia los cuidadores que en la población en general y en la que tiene deficiencia intelectual. ET A diferencia de los factores de riesgo en una población típica, la agresión fue igualmente común en las niñas que en los niñ os con autismo. Varios otros factores de riesgo habituales (coeficiente intelectual más bajo, menor nivel educativo de los padres y menos habilidad en el lenguaje) no estuvieron asociados como factores de mayor riesgo en el autismo. ET La investigación tambié n mostró que, de la misma manera que ocurre en la población típica, la edad fue un factor de riesgo, con niveles más altos de agresión en los más pequeños, lo cual sugiere que el aprendizaje y el crecimiento pueden ayudar a mejorar las conductas. ET Aquellos niños con autismo con mayor riesgo de agresión exhibieron las siguientes características: 1. Más conductas repetitivas, especialmente conductas de autolesión o ritualistas, o resist encia extrema al cambio. 2. Discapacidad social autista más severa. Estos result ados muestran que los síntomas principales del autismo están asociados con el riesgo de agresión. Tal vez, en condiciones subyacentes como la falta de comprensión social o el mal estar asociado con quebrantar una rutina puedan promover una conducta agresiva .
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Inc. T odos los derechos reservados. Página 3 ¿Qué es útil saber acerca de la conducta? Antes de considerar la conducta desafiante de manera aislada, es útil pensar en la conducta humana en general. Algunas conductas son motivadas biológicamente (comemos cuando tenemos hambre) o con base en refle jos (nos tapamos los oídos cuando un ruido es f uerte). Pero en su mayor parte, la conducta se produce porque cumple una función y/o produce un resultado . Comer cumple la función de satisfacer el hambre, y tapar nuestros oídos suaviza el impacto del ruido f uerte. La conducta también sirve como una forma de comunicación. Ver a alguien taparse los oídos, incluso cuando no encontramos un ruido ofensivo, puede comunicar que la persona es particularmente sensible al sonido. Es fundamental recordar que cualquier p ersona está haciendo lo mejor que puede en cada situación, considerando sus habilidades, educación, estado físico y emocional y experiencias pasadas. Como individuos o sociedad clasificamos algunas conductas como desafiantes, porque las encontramos difícil es de aceptar. Será importante que se convierta en un observador cuidadoso y que trabaje para comprender el propósito de las conductas. Dar un paso atrás y considerar por qué una persona puede comportarse de cierta manera es el primer paso importante hacia comprender y aprender a ayudar. También es fun damental para reducir su frustración. De hecho, generalmente ayuda pensar en las acciones de una persona como una respuesta, más que como una conducta predeterminada o intencional. Sin embargo, existe una dife rencia entre comprender las conductas que nosot ros o la sociedad no encontramos adecuadas y aceptar dichas conductas. Por ejemplo, determinar por qué un niño necesita patear y posteriormente desarrollar sus habilidades para comunicarse debe ser el objetivo (por ejemplo, «Necesito descansar») en lugar d e permitir que patee como forma de comunicación. De manera similar, trabajar para entender y tratar las condiciones biológicas que pudieran causar conductas desafiantes es esencial. «La maestra de Sam se mudó a otra ciudad, entonces él entró al segundo año de preparatoria con un profesor conocido pero que tenía menos habilidades. Muy pronto Sam empezó a ir a la enfermería cada mañana y pasaba la primera clase en su camilla. Claramente, el nuevo maestro tenía an siedad, y el personal de la escuela creía que e sto se reflejaba en el comportamiento de Sam y también aumentaba su ansiedad. O que quizá estaba evadiendo la tarea, ya que había mucha exigencia de lenguaje en esa primera clase de habilidades sociales. Una m añana Sam tuvo náuseas y vomitó, pero cuando ll egó a casa quedó claro que él no estaba enfermo. Poco después, otra persona de la escuela notó que, durante la clase que seguía inmediatamente después del almuerzo, Sam colocaba la cabeza de lado y sus ojos gi raban. También notamos la tendencia en casa a r etirarse al sillón después de la cena. Fue cuando consultamos al gastroenterólogo y éste le diagnosticó reflujo. Todas estas conductas y los viajes a la enfermería disminuyeron una vez que él recibió tratamien to». ED, madre Cuando piense en su ser querid o con conductas desafiantes, también es importante que considere sus características y fortalezas positivas. Muestre respeto por sus pensamientos, sentimientos y la probabilidad de que comprenda mucho más, o a lternativamente, mucho menos, de lo que usted p ueda considerar. Tenga cuidado de no hablar de él en su presencia, ya que es probable que entienda más de lo que es capaz de mostrar. Hable con él y bríndele información, incluso si no está seguro de que entie nde lo que usted le está diciendo. Es important e que su hijo aprenda a confiar en su apoyo, y a moldear su motivación y propósito en conductas más aceptables.
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