Vertegenwoordiging bij mensen met een verstandelijke beperking. 4. Casuïstiek: Knelpunten in de medische besluitvorming tussen arts en vertegenwoordiger.
40 KB – 39 Pages
PAGE – 2 ============
2 Inhoud Samenvatting – Verschillende manieren van vertegenwoordiging – Autonomie en wilsbekwaamheid – Wils(on)bekwaamheid – Medische beslissingen – Gelijkwaardige relatie tussen vertegenwoordiger en vertegenwoordigde – Aspecten van vertegenwoordiging 1. Inleiding 2. In de praktijk: m edische besluitvorming met een vertegenwoordiger voor mensen met een verstandelijke beperking 2.1. B esluitvorming met een vertegenwoordiger 2.2. Wilsbekwaamheid bij mensen met een verstandelijke beperking 2.3. Effectieve en preferentie – gevoelige medische beslissingen 2.4. Gezamenlijke besluitvorming 2.5. Besluitvorming al s proces: a dvance care planning 2.6. Ervaringen in de samenwerking met vertegenwoordigers 3. Beslissen voor een ander 3.1. Uitgangspunten bij vertegenwoordiging 3.2. Besliss en voor een ander is complex 3.3. Hoe goed kunnen we voor een ander beslissen? 3.4. E lementen die een rol spelen bij beslissen voor een ander 3.5. Vertegenwoordiging bij mensen met een verstandelijke beperking 4. Casuïstiek: Knelpunten in de medische besluitvorming tussen arts en vertegenwo ordiger 4.1. Acute beslissingen 4.2. Verschil in visie 4.3. Meerdere vertegenwoordigers 4.4. Beperkte betrokkenheid van een vertegenwoordiger 4.5. Beïnvloeding van een wilsbekwame patiënt door de vertegenwoordiger 4.6. Het belang van de patiënt wordt onvoldoende vertegenwoordigd 5. Wet – en regelgeving betreffende vertegenwoordiging 5.1. Vertegenwoordiging in de WGBO 5.2. Curatele, mentorschap en bewindvoering 5.3. Machtiging 5.4. Vertegenwoordiging door onbenoemde, vrijwillige vertegenwoordiger 5.5. Taken en bevoegdheden van (wettelijk) vertegenwoordigers 5.6. Geen vertegenwoordiging 5.7. Goed hulpverlener en goede vertegenwoordiger 5.8. Wils ( on ) bekwaamheid vaststellen 5.9. Internationaal verdrag inzake de rechten van personen met een handicap en de gev olgen voor Nederlandse wetgeving 6. Ethische aspecten van vertegenwoordiging 6.1. Inleiding 6.2. Autonomie : een concept met verschillende gezichten 6.3. Omgaan met wensen van verminderd autonome mensen 6.4. Vertegenwoordigen als relationele taak 6.5. Beslissen in het beste belang
PAGE – 3 ============
3 6.6. Samenwerking tussen arts en vertegenwoordiger 7. Juridische mogelijkheden bij conflicten 7.1. Over de behandeling 7.2. Over het functioneren van een vertegenwoordiger 7.3. Over de wilsbekwaamheid 7.4. Tussen cliënt en vertegenwoordiger 8. Uitgangspunten en a anbevelinge n – 9. Literatuur 10. Leden van de NVAVG Adviesgroep Ethiek en dankwoord
PAGE – 4 ============
4 Samenvatting Verschillende manieren van vertegenwoordiging In de zorg voor mensen met een verstandelij ke beperking heeft een arts frequent te maken met vert egenwoordigers van patiënten 1 die geheel of gedeeltelijk wilsonbekwaam z ijn. Vertegenwoordigers zijn vaak naasten, ouders en familieleden. Zij kennen de voorkeuren en wensen van degene die ze vertegenwoordigen meestal goed. Ze zijn emotioneel betrokken en nemen hun taak in het algemeen uitermate serieus. Zij kunnen vrijwillig deze taak op zich nemen volgens de rangorde vermeld in de WGBO of door de recht er tot (vrijwillige) mentor en/of bewindvoerder of curator be noemd worden . Ook kan een patiënt zelf iemand schriftelijk machtigen om hem 2 te vertegenwoordigen. Behalve uit de kring van naasten kan een vertegenwoordiger ook iemand zijn van een organisatie van vrijwilligers of professionals die door de rechter benoemd is tot mentor, bewindvo erder of curator . Zij moeten hun cliënten in de praktijk goed leren kennen om hen zodanig te kunnen ondersteunen dat recht ge daan wordt aan hun voorkeuren en wensen . Autonomie en wilsbekwaamheid Voor degene die vertegenwoordigd w ordt, is het heel belangrijk om zo mogelijk zelf regie te blijven houden en zich daarbij gesteund te voelen door de vertegenwoordiger. De begrippen autonomie en wilsbekwaamheid zijn onlosmakelijk verbonden met het begrip vertegenwoordiging. Een persoon hee ft het wettelijke recht op zelfbeschikking als hij in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen. In de zorg wordt het woord een persoon over de minimaal noodzakelijke capaciteiten beschikt om autonoom beslissingen te nemen. Daarbij moet wilsbekwaamheid worden beoordeeld in het licht van een concrete beslissing: de vraag is of iemand in staat is een besluit op een bepaald gebied te nemen . Auton omie is een breder begrip en niet alleen van toepassing op mensen die wilsbekwaam zijn. Veel mensen die een vertegenwoordiger nodig hebben omdat zij niet de minimaal noodzakelijke capaciteiten hebben om zelf te beslissen over zorg en behandeling, hebben we l nog een zekere autonomie. Zij hebben een eigen identiteit, eigen wensen en behoeften. Respect voor autonomie vraagt van zorgverlener s en vertegenwoordigers dat de autono mie van de persoon erkend en bevorderd wordt. Om dit te bereiken is wel een sociale c ontext nodig waarin relationele waarden als compassie en geza menlijkheid van betekenis zijn. Wils(on)bekwaamheid Tussen de uitersten van wilsbekwaamheid en wilsonbekwaamheid bevindt zich een wereld van beslissingen die de vertegenwoordigde met wat meer of minder steun van de vertegenwoordiger zelf kan nemen. Een goed vertegenwoordiger beweegt hierin soepel mee en doe t soms een stapje vooruit om te steunen in een beslissing en soms een stapje achteruit om de cliënt zelf zijn weg te laten zoeken. Dit is met name belangrijk bij mensen met een lichte verstandelijke beperking die zelf hun keuzes willen maken met betrekking tot behandeling, gezondheid en lifestyle. Ondersteuning is hierbij nodig maar 1 In deze notitie wordt het woord patiënt gebruikt in de context van een medische relatie en cliënt in de context van een relatie met vertegenwoord iger, andere hulpverlener of organisatie. Soms wordt een keuze gemaakt. 2 In deze notitie kan voor de leesbaarheid daar waar de mannelijke vorm gebruikt wordt, ook de vrouwelijke vorm gelezen worden.
PAGE – 5 ============
5 geen plaatsvervangende besluitvorming. Het hebben van een mentor kan ervaren worden als aantasting van eigen autonomie en privacy. Voor een medische beslissing is het de taak va n de arts om te beoordelen of een patiënt wilsbekwaam is en om dit te bespreken met de vertegenwoordiger. Een goede communicatie tussen arts, cliënt en vertegenwoordiger en vastleggen van afspraken over medische beslissingen die de cliënt zelf mag nemen, s chept helderheid in de dagelijkse omgang. Bij mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking zullen vertegenwoordiger, arts en andere hulpverleners zich gezamenlijk een beeld moeten vormen van hun wensen en behoeften die relevant zijn bij een medi sche beslissing. Een op schrift gesteld levensverhaal kan helpen om de voorkeuren van een patiënt te leren kennen, ook al kan de patiënt deze niet verwoorden. Medische beslissingen Het verdient aanbeveling om complexe beslissingen bij voorkeur al vroeg in het ziekteproces te bespreken (advance care planning) en afspraken schriftelijk in het dossier vast te leggen. Voorbeelden van dit soort complexe beslissingen zijn het opstellen van een reanimatiebeleid, ziekenhuisopname, starten van sondevoeding. In open dialoog met patiënt en/of vertegenwoordiger kan de arts vanuit zijn kennis en ervaring informatie geven en de voorkeuren en doelen van de patiënt leren kennen. Om de patiënt bij de besluitvorming te betrekken zal de arts de informatie op voor de patiënt begrijpelijke wijze moeten geven. Vaak is daar enige creativiteit of hulp van anderen bij nodig. Bij medische beslissingen bij een wilsonbekwame patiënt heeft de vertegenwoordiger een zwaarwegende stem. De arts houdt echter de uiteindelijke verantwoordelijkheid voor een medische beslissing en moet dit duidelijk aangeven. Als er verschil van inzicht is tu ssen arts en vertegenwoordiger, zal de arts bij voorkeur altijd proberen de relatie met de vertegenwoordiger goed te houden, omdat een goede relatie met de vertegenwoordiger in het belang is van de patiënt. Bij verschil van mening kunnen het betrekken van anderen, een second opinion of een ethisch beraad in de regel uitkomst brengen. Slechts in het uiterste geval kan het nodig zijn om een juridisch traject in te gaan. Uit een interview met vertegenwoordigers blijkt, dat hun ervaringen met hulpverleners waar gesprekken en betrokken bij keuzes over verzorging, diagnostiek en behandeling. Gelijkwaardige relatie tussen vertegenwoordiger en vertegenwoordigde De relatie tussen de vertegenwoordiger en de cliënt is een afhankelijkheidsrelatie en de vertegenwoordiger heeft de taak vorm te geven aan deze relatie. In deze relatie is er geen sprake van gelijkheid in de strikte zin van het woord. Indien echt er gelijkheid wordt begrepen in de betekenis van respect voor en acceptatie van de cliënt dan is er wel gelijkwaardigheid in de relatie en dat is een noodzakelijke voorwaarde voor het vertegenwoordigen van een cliënt. Alleen dan kan een vertegenwoordiger e rvoor zorgen dat er beslissingen worden genomen die recht doen aan de authenticiteit, de belangen en de rechten van de cliënt. Dat bij dit proces van besluitvorming de persoonlijke voorkeuren en waarden van de vertegenwoordiger ook een rol spelen, is onont koombaar. Als de vertegenwoordiger zich hiervan bewust is, zal het hem mogelijk minder moeite kosten om zijn cliënt de ruimte geven om beslissingen te nemen waar hij als persoon niet achterstaat.
PAGE – 6 ============
6 Aspecten van vertegenwoordiging Het blijkt in de praktijk geen eenvoudige opgave te zijn om iemand anders te vertegenwoord igen in alle a specten van zorg. Zeker bij ingrijpende medische beslis singen zoals beslissingen rond het levenseinde draagt de vertegenwoordiger een grote verantwoordelijkheid die hij als een zware belasting kan ervaren. Het is vaak moeilijk om de veronderstelde wil van iemand die dat zelf niet (meer) kan aangeven , te achterhalen. Er is nauwelijks onderzoek gedaan naar vertegenwoordiging bij mensen me t een verstandelijke beperking, maar uit onderzoeken in d e algemene populatie blijkt wel dat de wil van de patiënt het best wordt benaderd als de vertegenwoordiger de patiënt goed kent en empathisch vermogen heeft. Op basis van deze onderzoeken is er vanuit de psychologie een analyse gemaakt van de perspectieven en factoren die een rol spelen bij beslissingen door vertegenwoor digers. Er wordt uitgegaan van vier verschillende perspectieven van waaruit vertegenwoordigers een beslissing kunnen nemen: 1. vanuit de veronderstelde wil van de ander, 2. vanuit wat de vertegenwoordiger zelf zou willen, 3. vanuit het beste belang van de ander en 4. vanuit egocentrische motieven. Naast deze perspectieven spelen ook externe factoren een rol zoals de impact van de beslissing, de relationele band en het afleggen van verantwoording aan anderen. Voor een goede besluitvorming verdient het de voorkeur dat perspectieven een, twee en drie altijd aan bod komen. In situaties waarin de perspectieven een, twee en drie dezelfde uitkomst geven, zal die beslissing de meest redelijke zijn. Als dit niet het geval is, hangt het af van de externe factoren e n ook van het empathisch vermogen van de vertegenwoordiger welk perspectief het zwaarst weegt.
PAGE – 8 ============
8 2. In de praktijk: m edische besluitvorming met een vertegenwoordiger voor mensen met een verstan delijke beperking 2.1 B esluitvorming met een vertegenwoordiger Een arts die verantwoordelijk is voor de medische zorg van mensen met een verstandelijke beperking, heeft veel patiënten die ge deeltelijk of geheel wilsonbekwaam zijn om zelf een beslissing te nemen op het gebied van hun gezondheid. Zij hebben een ander e persoon nodig die met hen meedenkt of voor hen beslist. Met name de arts voor verstandelijk gehandicapten ( AVG ) en in mindere mate ook de huisarts en kinderarts hebben in hun praktijk te maken met vertegenwoordig ing wegens een verstandelijke beperking. Dit maakt het proces van besluitvorming anders en soms ingewikkeld. In deze paragraaf wordt een aantal factoren die hi ermee samenhangen toegelicht en een indruk gegeven van de ervaren samenwerking tussen vertegenwoordigers en hulpverleners. 2. 2 Wilsbekwaamheid bij mensen met een verstandelijke beperking Welke rol de vertegenwoordiger heeft, is afhankelijk van de mate van wilsbekwaamheid van de patiënt. Bij medische besluitvorming is het in de eerste plaats de taak van de arts om te beoordelen of de patiënt in staat is tot informed consent, dat wil zeggen om na adequate informatie toestemming te geven voor een medische behandeling. – Mensen met een lichte verstandelijke beperking worden va ak wilsbekwaam geacht om hun lichamelijke problemen zelf te signaleren en zelfstandig hun klachten te verwoorden. De arts kan zich op basis van hun informatie een goed beeld vormen en tot een werkdiagnose komen. Enige ondersteuning van anderen kan nodig zij n, met name bij behandelingen. – Mensen met een matige verstandelijke beperking hebben meestal ondersteuning nodig van ouders, familieleden of professionele begelei ding bij het interpreteren en verwoorden van hun klachten en het uitvoeren van de behandeling. Bij deze mensen komt het vaak voor, dat ze wel wilsbekwaam zijn op andere gebieden, maar op het gebied van gezondheidszorg ondersteuning nodig hebben. Zij zijn d us gedeeltelijk wils(on)bekwaam. Bij mensen met een matige verstandelijke beperking, maar soms ook bij mensen met een lichte verstandelijke beperking kan de beoordeling van wilsbekwaamheid nauw luisteren en is , zo mogelijk , overleg met een gedragsdeskundig e gewenst. – Bij mensen met een ernstige tot zeer ernstige verstandelijke beperking is de arts voor informatievoorziening voornamelijk afhankelijk van het netwerk rondom de patiënt. Bij hen nemen de ouder(s), een familielid of professioneel mentor de beslissingsbevoegdheid van de patiënt over. Bij wilsonbekwaamheid van de patiënt is de arts verplicht een vertegenwoordiger te betrekken die ondersteunt bij de besluitvorming of de besluitvorming overneemt. Om vertegenwoordiging goed gestalte te geven, is het belangrijk dat de vertegenwoordiger degene die hij vertegenwoordigt, (redelijk) goed kent. Dit geldt ook voor professionele mentoren. Van de vertegenwoordiger e n de arts wordt verwacht dat zij de patiënt zo veel mogelijk b etrekken bij de besluitvorming . Relevante informatie moet op een voor de patiënt begrijpelijke wijze gegeven worden. Vaak is creativiteit van de arts nodig om met gebaren, tekeningen, plaatjes etc. de communicatie te ondersteunen. Daarbij kunnen de vertegenwoordiger, maar ook andere ve rtrouwde personen zoals een begeleide r , de patiënt helpen om de uitleg goed te begrijpen. De tijd nemen om vaker kleine stukjes van de informatie uit te leggen, leidt ook tot een beter begrip.
PAGE – 9 ============
9 2. 3 Effectieve en preferentie – gevoelige medische beslissingen In het kader van gezamenlijke besluitvorming ( shared decision making) worden twee verschillende soorten medische beslissingen onderscheiden: effectieve beslissingen en pref erentie (voorkeur) – gevoelige beslissingen. 1,2 Bij effectieve be slissingen bestaat er wetenschappelijke zekerheid over de beste medische behandeling . Een voorbeeld hiervan is een gerichte antibioticakuur voor een longontsteking door een bekende verwekker. Bij het nemen van effectieve beslissingen zal de arts informatie aan de patiënt geven over de diagnose en behandeling en de meeste patiënten zullen zich erin kunnen vinden. V oor een informed consent zal de patiënt wel gehoord moeten w orden in zijn zorgen en vragen. Bij preferentie – gevoelige beslissingen zijn er meerde re opties voor diagnostiek en/of behandeling, waarbij het niet bij voorbaat duidelijk is wat de beste keus is. De besliss ing hangt af van een afweging van de patiënt en/of de vertegenwoordiger van de voor – en nadelen. Een voorbeeld hiervan is screening van borstkanker bij een patiënt e die erg angstig is voor onderzoek en. In dat geval is het niet bij voorbaat duidelijk wat de voorkeur heef t: géén onderzoek met als klein risico het mogelijk missen van een vroeg stadium van een kwaadaardige tumor of wél onderzoek met als gevolg dat de patiënt door de angstige ervaring lange tijd belemmerd wordt in haar dagelijks functioneren. 2. 4 Gezamenlijke besluitvorming Preferentie – gevoelige beslissingen worden bij voorkeur in een gezamenlij ke besluitvorming met de patiënt en/of diens verte genwoordiger genomen, tenzij de patiënt en/of de vertegenwoordiger het liever anders willen. 2,3, 4 Om het proces van gezamenlijke besluitvorming tot stand te laten komen is het a llereerst belangrijk dat de arts uitlegt dat de beslissing die moet worden genomen ook afhangt van de voorkeuren van de patiënt en/of diens vertegenwoordiger. De arts en de patiënt en/of diens vertegenwoordiger nemen vervolgens in een gezamenlijk proces be slissingen over gezondheids – en behandeldoelen. Zij doen dit op basis van wetenschappelijke inzichten e n ervaringskennis, waarden en wensen van de patiënt. Op deze manier wordt recht gedaan aan de expertise van de arts en aan het recht van de patiënt op vo lledige informatie over alle behandel – en zorgopties met 5 Daarnaast moet een patiënt aangeven welke mate van verantwoordelijkheid hij wil dragen bij het nemen van de uiteindelijke beslissing. Gezamenlij k komen arts en patiënt dan tot de handelwijze die het best past bij de patiënt . Voor deze wijze van beslissen is het nodig dat de patiënt wilsbekwaam is. Het is de taak van de arts dit te bepalen. Bij mensen met een lichte verstandelijke beperking is het geregeld mogelijk op deze wijze beslissingen te nemen als de uitleg en het overleg aangepast worden aan hun bevattingsvermogen. Bij mensen die (gedeeltelijk) wilsonbekwaam zijn, zal een vertegenwoordiger ondersteuning geven in de gesprekken of deze voor de patiënt voeren. 2. 5 Besluitvorming als proces: a dvance care planning Door het chronische karakter van ve rstandelijke handicaps heeft de AVG veel te maken met beslissingen in de verschillende levensfasen van de patiënt. Doordat er betrekkelijk wei nig wetenschappelijke kennis beschikbaar is over prognose en behandeling van patiënten met zeldzame syndromen en ernstige, verstandeli jke en lichamelijke beperkingen is er vaak onzekerheid over de beste medische optie . De beslissingen die
PAGE – 10 ============
10 gemaakt moeten worden, zijn dus vaak preferentie – gevoelige beslissingen. Al vanaf jonge leeftijd kunnen zich problemen voordoen die om overleg vragen zoals over het wel of niet inbrengen van een PEG – sonde of over de voor – en nadelen van een maximale behandeling van epilepsie. Er moet geregeld afgewogen worden of vaak belastende diagnostische en therapeutische handelingen bijdragen aan de kwaliteit van leven van de patiënt. Gesprekken hierover tussen arts en patiënt en/of vertegenwoordiger beginnen idealiter niet wanneer er acuut een besluit genomen moet worden, maar al veel eerder bij de eerste signalen van een gezondheidsprobleem . Er is goede uitleg nodig over de huidige si tuatie, de te voorziene problemen in de toekomst, de voor – en nadelen van mogelijke behandelingen en wat het meest passend is bij de patiënt. De arts neemt het initiatief om een proces te starten waarin hierover wordt nagedacht. Aangezien de problematiek v aak een multidisciplinaire aanpak vereist, zullen aan deze gesprekken ook geregeld andere hulpverleners zoals gedragswetenscha pper, fysiotherapeut , etc. deelnemen. Deze besluitvorming – Advance Care Planning (ACP) genoemd – moet het liefst vroeg in het ziekt eproces beginnen opdat patiënten en vertegenwoordigers voorbereid zijn op beslissingen. 6, 7 Bij wilsonbekwame patiënten speelt de vertegenwoordiger hierin een belangrijke rol. Met de arts , de ( wettelijk ) vertegenwoordiger en meestal ook andere betrokkenen moet worden gezocht naar de voorkeuren van de patiënt en het behoud van zijn kwaliteit van leve n. In hoofdstuk 4 wordt een casus beschreven die illustreert hoe overleg van tevoren de beslissing van de arts veranderd zou hebben. 2. 6 Ervaringen in de samenwerking met vertegenwoordigers In 2011 heeft een thematische wetsevaluatie over wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging plaatsgevonden. 8 Hiervoor zijn 44 vertegenwoordigers en 26 geïnterviewd. De vragen betroffen de betrokkenheid van de vertegenwoordiger bij de integrale zorg voor de cliënt, waaronder medische besluitvorming. Uit de interview s met vertegenwoordigers komt naar voren dat hun ervaringen met hulpverleners overwegend positief zijn. De vertegenwoordigers voelen zich serieus genomen, worden b etrokken bij keuzes over behandeling, verzorging of onderzoek en voelen zich niet gestuurd door de hulpverleners. Een kwart van de vertegenwoordigers heeft deze positieve ervaringen niet. Dit wordt vooral geweten aan wisselingen van personeel of management . Uit de interviews met de hulpverleners blijkt dat er niet altijd een vertegenwoordiger is en dat deze dan actief gezocht moet worden in de familiekring of de kennissenkring van de cliënt. Wordt er niemand gevonden, dan kan er contact gelegd worden met een professionele mentor. Als er op korte termijn een beslissing genomen moet worden en er geen vertegenwoordiger wordt gevonden, beslissen de hulpverleners met extra zorg voor de patiënt. Wanneer meerdere mensen de cliënt vertegenwoordigen, geven de meeste hu lpverleners aan wel te luisteren naar iedereen, maar uiteindelijk met één contac tpersoon de afspraken te maken en dit vast te leggen in het dossier. Door een aantal hulpverleners wordt benadrukt dat het netwerk van de cliënt en het in stand houden ervan he el belangrijk is. Meer dan de helft van de geïnterviewde hulpverleners schakelt altijd de vertegenwoordiger in bij keuzes rond behandeling, verzorging of onderzoek. De anderen doen dit alleen bij meer ingrijpende diagno stiek of behandeling. Meestal zijn daar informele of stilzwijgende afspraken over, maar soms expliciete, b ij v oorbeeld door
PAGE – 11 ============
11 middel van een lijst waarop de vertegenwoordiger kan aangeven waarover hij geïnformeerd wil worden. Twee derde van de vertegenwoordi gers geeft aan geen meningsverschillen te hebben met de hulpverlener. Wanneer er wel een meningsverschil is, proberen de meeste vertegenwoordigers en hulpverleners in gesprek te blijven en de standpunten en info rmatie nog eens toe te lichten. Uiteindelijk worden meningsverschillen in de meerderheid van de gevallen op deze manier opgelost. Zoals hierboven besproken verloopt de samenwerking tussen hulpverleners en vertegenwoordigers over het algemeen goed. Maar in de praktijk zijn er zeker ook situaties waa rin de arts en de vertegenwoordiger van mening verschillen. Deze situaties kunnen zeer divers zijn. In hoofdstuk 4 wordt een aantal veel voorkomende knelpunten kort geschetst en geïllustreerd met een voorbeeld uit de praktijk.
40 KB – 39 Pages