A muchos padres les resulta útil hablar con otros padres que han perdido a un hijo. Cómo afrontar el duelo por la muerte de un hijo. Page 6. Cómo entienden los
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˜˚˛˝˙ˆ Para los padresArnold J. H. and Gemma P.B., A Child Dies: A Portrait of Family Grief , Charles Press Publishers, 1994. Bramblett J., When Goodbye Is Forever: Learning to Live Again A˜er the Loss of a Child , Ballantine Books, 1991. Donnelly K. F., Recovering From the Loss of a Child , Macmillan Publishing, 1982. Finkbeiner A., A˜er the Death of a Child: Living with Loss ˚rough the Years , Simon and Shuster, 1998. Fox S., Creating a New Normal A˜er the Death of a Child , iUniverse, Inc., 2010. Sarno˜ Schi˜ H., ˚e Bereaved Parent , Crown Publishers, 1978. Para hermanos y niñosAlexander S., Nadia the Willful , Dragon˚y Books, 1992. Duckworth L., Ragtail Remembers: A Story ˚at Helps Children Understand Feelings of Grief , Centering Corporation, 2002. Grollman E.A., Straight Talk About Death for Teenagers: How to Cope with Losing Someone You Love , Beacon Press, 1993. Gryte M., No New Baby: For Siblings Who Have a Brother or Sister Die Before Birth , Centering Corporation, 1988. Hickman M., Last Week My Brother Anthony Died , Abingdon, 1984. Jackson A., Can You Hear Me Smiling? A Child Grieves a Sister , Child and Family Press, 2004. Johnson M., Where™s Jess: For Children Who Have a Brother or Sister Die , Centering Corporation, 1982. Johnson M. and Johnson J., Tell Me Papa : Answers to Questions Children Ask About Death and Dying , Centering Corporation, 2005. Kirk P. and Schwiebert P., When Hello Means Goodbye: A Guide for Parents Whose Child Dies Before Birth, at Birth, or Shortly A˜er Birth , Griefwatch, 2012. Mellonie B. and Ingpen R., Lifetimes: ˚e Beautiful Way to Explain Death to Children , Bantam Books, 1983. Penn A., Chester Raccoon and the Acorn Full of Memories , Tanglewood Press, 2009. Richter E., Losing Someone You Love: When a Brother or Sister Dies , Putnam™s Sons, 1986. Romain T., What on Earth Do You Do When Someone Dies? , Free Spirit, 1999. Silverman J., Help Me Say Goodbye: Activities for Helping Kids Cope When a Special Person Dies , Fairview Press, 1999. Sims A., Am I Still a Sister? , Centering Corporation, 1988. Traisman E.S., Fire in My Heart, Ice in My Veins: A Journal for Teenagers Experiencing Loss , Centering Corporation, 1992. Viorst J., ˚e 10th Good ˚ing About Barney , Atheneum, 1987. ˙ Gina Kornfeind, MSW, MS coordinadora de apoyo y duelo Children™s Pain and Comfort Care Program Mattel Children™s Hospital UCLA Parsons Foundation RGK Foundation UniHealth Foundation ˜˚˛˝˙ˆˇ˘˝ˆ˝ˆ˙˛˘˝
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Al comienzo, el período de duelo va a menudo acompañado de una sensación de anhelo por el niño que ha muerto. Podría sentir un deseo abrumador de tener a su hijo de nuevo en sus brazos, de reunirse con él o ella. La imposibilidad de ver cumplido este deseo podría causarle irritación, inquietud, frustración y depresión. Quizás le resulte difícil tener una imagen clara en su mente del aspecto, olor, voz y gestos de su hijo. Podría ser reconfortante guardar recuerdos especiales del niño, tales como una foto, una pulsera con su nombre, una cobija, un mechón de pelo, un juguete especial o tarjetas enviadas por familiares y amigos. Algunos padres intentan ocupar el vacío que sienten concibiendo otro hijo. Es mejor posponer esta decisión durante el período inmediatamente posterior a la muerte de un hijo para permitir a los padres superar la pérdida. Pasado cierto tiempo podrán tener un nuevo bebé, no para sustituir al hijo fallecido, sino por sí mismo. Es posible que tenga un sentimiento abrumador de soledad. Aunque esté rodeado del cariño de familiares y amigos, es posible que aún se sienta aislado en su duelo. Esa soledad podría ir acompañada de una sensación de dolor físico. Su corazón le podría doler, literalmente, como si se le fuera a romper. Los brazos y las piernas podrían sentirse pesados y quizás le falten fuerzas para mantenerse en pie. Podría sentir que funciona a un nivel emocional distinto al de las personas que le rodean. Quizás le resulte difícil expresar su duelo con palabras. Muchos padres describen esa sensación como si hubieran perdido el control de sí mismos y de sus emociones. A veces temen estar perdiendo la cabeza o hundirse en un fihoyo profundofl. También podría tener intensos sentimientos de ira. Podría sentirse enfadado con su cónyuge, otros miembros de su familia o los médicos y enfermeras de su hijo. Quizás sienta ira contra su hijo por haberle abandonado. Ver a otras familias con hijos podría resultar doloroso. Es posible que sienta envidia de su felicidad y unión, y que le trastorne la aparente falta de sensibilidad de los demás hacia su situación. Quizás se altere cuando otros padres no parezcan apreciar esos momentos maravillosos que ofrecen los hijos. Enterarse de casos de niños abandonados o sometidos a abusos podría ser especialmente difícil. Todos estos sentimientos son normales. Podría también dirigir su ira hacia usted, culpándose a sí mismo o pensando que ha fallado en algo. Quizás se pregunte si, de algún modo, usted causó la muerte de su hijo. Estos sentimientos podrían desa˛ar la percepción que tiene de sí mismo como un padre o madre cariñoso, competente y protector. Es posible que cuestione su capacidad para cuidar de los hijos sobrevivientes o de los que nazcan más tarde. Podría sentir que no es un ser completo. Aunque éstos son sentimientos naturales después de la muerte de un hijo, es importante recordar sus puntos fuertes como progenitor y todo lo que hizo por ayudar a su hijo. Los recuerdos positivos de su relación con su hijo podrán reconfortarlo y renovar su autoestima.
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Quizás note que no puede dormir o, tal vez, que se pasa el día durmiendo. Cuando duerma, podría soñar con su hijo. Al comienzo, sus sueños podrían ser perturbadores. Con el tiempo, sin embargo, quizás descubra que sus sueños re˚ejan experiencias más positivas y se conviertan en una fuente de recuperación. ˇ La tensión interna que siente podría agravar las dolencias físicas. Las reacciones físicas quizás incluyan di˛cultades para comer o, tal vez, comer en exceso, molestias gastrointestinales, agotamiento, palpitaciones cardíacas, nerviosismo o falta de aliento. Asimismo, los padres en duelo suelen perder el poder de concentración. Si estas reacciones inter˛eren en sus responsabilidades diarias o son persistentes, es importante que obtenga ayuda de su médico o terapeuta. Uno de los retos que afrontan los padres en duelo es crear una finueva normalidadfl. Su vida nunca será la misma y quizás usted note que clasi˛ca sus recuerdos en fiun antes y un despuésfl, marcando así el momento de la pérdida de su hijo. Su hijo siempre formará parte de su vida, pero estos cambios forman parte de su nueva existencia. Quizás le bene˛cie hablar con otros padres en duelo que han encontrado nuevas maneras de integrar la memoria de sus hijos en sus vidas. Es posible que haya momentos en los que un recuerdo pasajero o una fecha especial desencadenen sentimientos intensos de duelo pero, con el paso del tiempo, podrá afrontar mejor estas experiencias. ˆ La muerte de un niño afecta tanto a los padres como a los miembros allegados y lejanos de la familia. Las personas expresan el duelo de maneras muy diferentes. Los cónyuges podrían sentir la pérdida de un modo distinto y tratar de superar su duelo de forma diferente. Es posible que otros hijos no lleguen a entender del todo cómo cambia una familia después de una muerte. Quizás le resulte difícil responder al duelo de otras personas cuando usted está lidiando con el suyo. A veces es difícil para los miembros de la familia apoyarse y reconfortarse mutuamente. Inmediatamente después de la muerte de un hijo, los amigos y familiares suelen agruparse para ofrecer confort y apoyo. Es posible que note que hay personas especiales a las que desea tener cerca y a las que puede expresar algunos de sus sentimientos. A veces preferirá estar solo. Es importante hacer saber a la gente cuáles son sus necesidades concretas. Con el paso del tiempo podría darse cuenta de que los familiares y amigos están menos disponibles. Los parientes y amigos quizás tengan que reincorporarse a sus rutinas diarias cuando usted aún necesita estar con personas que le escuchen y se preocupen. El apoyo que sintió en el momento de la muerte de su hijo podría parecer que se desvanece. Quizás sienta que las personas se sienten incómodas cuando usted habla de su dolor y su pérdida. Algunas personas podrían sugerir que deje su duelo a un lado y regrese a sus actividades cotidianas. Quizás sienta que debe ocultar su duelo, aunque aún necesite a alguien que le escuche cuando desee hablar. Es posible que con la persona que se siente más a gusto para hablar sea un familiar o amigo intimo, o quizás su consejero o terapeuta. A muchos padres les resulta útil hablar con otros padres que han perdido a un hijo. ˜˚˛˝˙ˆˇ˘˝ˆ˝ˆ˙˛˘˝
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A los padres les inquieta con frecuencia cómo explicar la muerte de su hijo a otros niños: los hermanos del niño, sus primos, compañeros de escuela o vecinos. Normalmente, los niños no entienden la muerte de la misma manera que los adultos. Su comprensión depende de su edad y del nivel de su desarrollo cognitivo. Bebés/niños de 1 a 2 añosLos bebés de menos de 6 meses de edad están desarrollando relaciones de con˛anza con la persona o personas (una o dos) que cuidan de ellos con mayor frecuencia, normalmente la madre, el padre o los abuelos. Para cuando han cumplido 1 año, los niños han formado vínculos fuertes con sus padres y con un pequeño número de personas con quienes pasan la mayor parte del tiempo. Aunque los niños muy pequeños no pueden comprender la muerte, sí notan cuando otros miembros de la familia están alterados y cuando algo ha cambiado. Quizás se pongan de mal humor o haya cambios en su horario para comer o dormir. Los niños de corta edad necesitan la con˛rmación que les proporciona el contacto continuo con sus padres para sentirse seguros y reconfortados. Durante los años posteriores, los niños pequeños aprenden a lidiar con la separación. Al comienzo, la pérdida de una persona importante para ellos, aunque sea por poco tiempo, podrá hacer que el niño llore, proteste y busque a esa persona. A medida que empiezan a entender mejor el concepto de tiempo y tienen más experiencias con personas que se van y regresan, los niños aprenden a lidiar con la separación, lo cual es una de las tareas cognitivas básicas necesarias para entender la idea de la muerte. Otra tarea es aprender que no ver algo no signi˛ca que esté ausente, que algo puede estar presente sin ser visible. El juego del ficu-cufl (también conocido como fion ta bebéfl) ayuda a los bebés a aprender acerca de la presencia y la ausencia. Los niños entre 1 y 2 años de edad pueden encontrar objetos ocultos, aunque estén escondidos en un lugar no muy fácil de ver; sin embargo, a menudo confunden la realidad con la fantasía. Podrían decir que su hermano está muerto pero después hablar como si estuviera vivo. Los niños a esa edad piensan en las personas desde su propia perspectiva de seres vivos. Dado que las rutinas son importantes para los niños pequeños, los cambios en el hogar después de una muerte podrían ser causa de trastorno. A menudo no desean que se alteren las cosas de la persona muerta. Por ejemplo, es posible que quieran que se ponga en la mesa un plato para el hermano que ha muerto. Quizás sea importante que permita esto, de modo que el niño sepa que usted también sigue recordando al niño muerto. Con el paso del tiempo, los niños de esta edad se adaptan a la idea de que sus hermanos no van a regresar. Es posible que usted tenga que explicar esto al niño repetidamente hasta que capte e integre la nueva realidad. Al irse haciendo mayores, podrán abandonar algunas de sus fantasías. Niños de edad preescolarLos niños de edad preescolar entre 3 y 5 años tienen di˛cultades para comprender que la muerte es para siempre y que, tarde o temprano, nos llegará a todos. Normalmente han escuchado la palabra fimuertofl y suelen entender muerte como una separación. Sin embargo, a menudo piensan que los muertos aún respiran y comen, y que recobrarán la vida, como sucede en las películas y en los dibujos animados. Podrían preguntar: fi¿No lleva muerto su˛ciente tiempo?fl o fi¿Por qué no puedo tener una hermanita nueva?fl Tienen que aprender que la muerte no es como dormir, que cuando la gente se queda dormida, se despierta de nuevo, pero cuando una persona se muere ya no está viva. A esta edad hay que usar palabras claras: fiEl cuerpo le dejó de funcionar. Ya no come, no habla ni camina. No se volverá a despertarfl.
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ˆˇ†ˆ La muerte de un hijo es muy diferente a cualquier otra pérdida que una persona pueda sufrir. La inocencia y vulnerabilidad de un niño y la incapacidad que uno percibe de no haber podido protegerlo de la muerte puede dejar en los padres una sensación de impotencia y desamparo. La pérdida de un hijo es la pérdida de una parte de usted. El duelo que sienten los padres dura toda la vida, pero la intensidad de sus sentimientos variará con el paso del tiempo y, tarde o temprano, los recuerdos felices de su hijo serán fuente de confort para usted. La muerte de un hijo será, con toda probabilidad, causa de conmoción. Podría resultarle difícil creer que la vida de su hijo se ha extinguido y aferrarse a la esperanza de que, de algún modo, su hijo siga vivo. La vida podría tornarse irreal y podría sentir un aturdimiento abrumador o ser incapaz de responder a las personas y eventos a su alrededor. Las conversaciones podrían parecer distantes y difíciles de recordar, como si anduviera desconcertado. Quizás no pueda oír detalles ni hacer preguntas sobre la muerte de su hijo. Dada la di˛cultad de tomar decisiones durante períodos de duelo profundo, considere pedir a parientes o amigos que le ayuden con los preparativos del funeral y el entierro. Los familiares y los amigos pueden constituir un enorme apoyo en estos momentos. Su buena disposición para escuchar cuando usted tenga que hablar abiertamente y expresar su dolor puede ser reconfortante. ˆˆ Los familiares y amigos no están seguros a veces de qué decir ni de cómo ayudar. Quizás note usted que algunas personas lo evitan o parecen incómodas a su alrededor, lo cual puede hacerle sentir como una persona fiajenafl. Algunas personas no sabrán expresar sus sentimientos, mientras que otras podrán decir cosas que podrían herirle. Quizás hasta se enoje con ellos. La manera en que usted responda dependerá de las circunstancias y de su nivel de energía emocional en ese momento. Podrá optar por ignorar comentarios o acciones que usted considere hirientes; también podría decir: fiLo que has dicho no me sirve de nadafl. ˙ˇ˝ Es probable que no sienta todo el impacto de su pérdida durante semanas, meses o hasta un año después. Con el paso del tiempo, a medida que el dolor físico y emocional de su duelo penetra en su consciencia, parte del aturdimiento que sintió inicialmente irá disminuyendo. Por eso el primer aniversario de la muerte de su hijo será probablemente una fecha dolorosa. A muchos padres les inunda un intenso sentimiento de pesar, desesperación, ira, temor y vacío. Quizás repasen y cuestionen las circunstancias de la muerte de su hijo, y sientan culpabilidad y frustración. Estas reacciones son normales. ˆ La intensidad del pesar y del duelo que las personas sienten es extensa y propia de cada uno. Cada persona, incluso miembros de la misma familia, siente el duelo a su propia manera, dependiendo de experiencias pasadas, modelos culturales, la relación con el niño muerto, las circunstancias que rodearon el fallecimiento y los actuales factores de estrés en su vida. No hay una manera correcta de afrontar el duelo, excepto aquélla que le parezca apropiada a usted. A veces el duelo tiene que pasar a un segundo plano por motivos logísticos. Siempre se puede volver a traer a primer plano, pero nunca se puede evitar sentirlo. El duelo es una parte natural del proceso de recuperación y le ayudará a afrontar su pérdida. Le reconfortará saber que este período de duelo intenso tendrá un ˛nal. El dolor disminuirá y aprenderá a vivir con su duelo y su pérdida. Muchos padres a˛rman que esto no pasará de la noche a la mañana y que, con frecuencia, podría sentir que usted retrocede en su duelo. No obstante, la intensidad de su duelo acabará reduciéndose. ˜˚˛˝˙ˆˇ˘˝ˆ˝ˆ˙˛˘˝
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Para cuando los niños tienen entre 10 y 12 años de edad son capaces de entender que la muerte es inevitable, irreversible y universal. Cómo ven la muerte está muy in˚uido por las reacciones de otras personas, en especial sus padres. La cultura y la religión también juegan un papel signi˛cativo en la comprensión que los niños tienen de la muerte a esta edad. Los niños de edad escolar necesitan respuestas honestas y realistas a sus preguntas. Las preguntas podrían resultar molestas para los adultos, sobre todo si éstos están afrontando su propio duelo, pero evitar preguntas o no contestarlas hará que los niños sientan más ansiedad y temor, y quizás no confíen en usted en el futuro. Estas discusiones pueden iniciar un modelo muy saludable de expresión de ideas y sentimientos, cuyo procesamiento es importante en la vida. Los padres se preguntan con frecuencia si los niños deben asistir a funerales o entierros. Compartir estos momentos de especial signi˛cado puede de hecho ayudar a los niños a entender la experiencia y afrontar sus propios sentimientos de tristeza y pérdida. También les ayudará a expresar sus sentimientos, ya que muchas personas a su alrededor compartirán sentimientos similares. Esto finormalizafl su duelo y los sentimientos que lo acompañan, pero en un entorno de apoyo. A menudo el temor a lo desconocido produce un mayor trastorno que la realidad de la situación. Por esta razón, los niños a esta edad deben saber qué esperar. Tienen que saber cómo será la sala y qué aspecto podrá tener el difunto, sobre todo si el ataúd estará abierto. Es conveniente llevar a los niños a un velorio o funeral antes de que lleguen muchos visitantes, de modo que puedan decir adiós en privado y con serenidad. Muchos adultos que sufrieron de niños la muerte de un miembro de la familia expresan ahora que hubieran preferido estar presentes en el funeral de su hermano, padre o madre para poder haberse despedido. Lamentan no haber tenido la oportunidad u opción de dar ese importante adiós. Se recomienda permitir que los niños permanezcan en el funeral tanto o tan poco tiempo como quieran y respetar su necesidad de irse cuando lo deseen. Esto ayuda a brindarles el control que necesitan en esta situación. Puede ser útil tener listo a un amigo o miembro de la familia para que los saque del lugar en caso necesario. AdolescentesLos adolescentes entienden la muerte prácticamente igual que los adultos, pero no están igual de preparados para afrontar -la. Dado que los adolescentes están tratando aún de hallar su propia identidad, la muerte de un amigo o de un ser querido los podría dejar desconcertados o confusos. Los adolescentes expresan el duelo de distintas formas, dependiendo de su edad y madurez emocional. Los adolescentes de 12 a 14 años de edad suelen estar preocu -pados por encajar en un grupo y pueden sentirse incómodos a la hora de expresar el duelo. Quizás tengan di˛cultades para entender la respuesta de otra persona ante la pérdida de un ser querido si es diferente de su propia experiencia. Los adolescentes de 14 a 16 años de edad sienten a menudo que son indestructibles. No pueden imaginar su propia muerte y podrían expresar el duelo mediante una conducta excesivamente arriesgada, tal como conduciendo a alta ve -locidad, tomando alcohol o consumiendo drogas. Los adolescentes de 16 a 18 años de edad pueden entender mejor las relaciones complejas y están más interesados en los puntos de vista de otras personas. A estas edades, los sentimientos de duelo son iguales a los de los adultos. Para ayudar a los adolescentes con el duelo por la pérdida de un ser querido, pregúnteles cómo se sienten pero no insista en que hablen antes de que estén listos. Preste atención y escuche cuando deseen hablar. Los adolescentes de todas las edades son más receptivos cuando los adultos hacen más preguntas y dan menos repuestas. ˙˝ Al margen de nuestra edad, todos tenemos sentimientos de duelo cuando fallece alguien a quien amamos. La mayoría de los padres, si no todos, a˛rman que la muerte de un hijo es una de las experiencias más devastadoras de la vida. El duelo es una experiencia dolorosa pero necesaria. Se trata de un proceso muy personal, y cada persona lo expresa a su manera. Con el tiempo, no obstante, la mayoría de los padres notan que su dolor se aminora y aprenden a tener un fitipo de relación diferentefl con el hijo que murió. Su tristeza pasa de ser amarga a dulce. Recuerdan a su hijo con profundo amor y dan las gracias por el don que supuso su vida.
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’˝†˙˚˙†˙˙ˇ†˝˝˝˙ˆ Para padres que han sufrido la muerte de un hijo de cualquier edadUCLA Children™s Pain and Comfort Care Program Family Bereavement Group 10833 Le Conte Ave., #22-464 MDCC, Los Angeles, CA 90095 (310) 825-0731 gkornfeind@mednet.ucla.edu The Dougy Center ˝e National Center for Grieving Children & Families P.O. Box 86852, Portland, OR 97286 (503) 775-5683 o (866) 775-5683 (llamada gratis) help@dougy.org dougy.org The Compassionate Friends Sede nacional P.O. Box 3696, Oak Brook, IL 60522-3696 (877) 969-0010 para preguntar sobre un grupo cerca de usted compassionatefriends.org MISS Foundation Œ Parents Grief Support Group (Servicios para niños y adultos cuando muere un niño) (602) 279-6477 o (888) 455-MISS (6477) missfoundation.org Share Pregnancy & Infant Loss Support, Inc. (800) 821-6819 nationalshare.org Materiales educativos y conexión con otros padresCLIMB, Inc. (Center for Loss in Multiple Births) climb-support.org Para padres que han sufrido la muerte de un hijo debido al cáncerAmerican Childhood Cancer Organization O˛cina nacional 10920 Connecticut Ave., Suite A, Kensington, MD 20895 (855) 858-2226 (llamada gratis) sta˜@acco.org acco.org En InternetBereaved Parents of the USA Bereaved Parents of the USA es una organización nacional concebida para ayudar y apoyar a aquellos padres y familias en duelo que tienen di˛cultades para superar el dolor cau -sado por la muerte de un hijo. bereavedparentsusa.org Griefnet.org Comunidad de Internet que ofrece apoyo online para quienes están afrontando situaciones de duelo y pérdida. griefnet.org Handonline.org Helping A˙er Neonatal Death (HAND) es una red de recur -sos de padres, profesionales y voluntarios que ofrece diversos servicios a padres y familias en duelo en Northern California y Central Valley. handonline.org Achildingrief.com Colección de recursos e historias online que ayudará a guiar a hijos, padres y familias que han sufrido la muerte de un ser querido. achildingrief.com Campamentos para apoyo en situaciones de dueloCamp Erin (Para niños y adolescentes de 6 a 17 años de edad) (206) 298-1217 moyerfoundation.org Comfort Zone Camp (Para niños y adolescentes de 7 a 17 años de edad) (866) 488-5679 (llamada gratis) comfortzonecamp.org ˇ
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